O Instituto
Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (INAME),
realiza entre 24 e 25 de agosto, o Encontro Anual INAME 2019 em São Paulo (SP) no Hotel
Estanplaza International. O evento, que em sua primeira edição, era voltado somente para médicos e
profissionais da área da saúde, ganha este ano uma nova frente: agora também é
destinado para pacientes, familiares e cuidadores.
Com o tema "AME + Qualidade de Vida", o
objetivo do encontro é, além de capacitar profissionais da área de saúde,
ampliar a discussão sobre a AME ao trazer
informações e conhecimento sobre a patologia,
tratamento, prevenção e diagnóstico.
"Serão dois eventos simultâneos, um encontro
científico e um encontro de pacientes e familiares. Nossa
missão é conscientizar a sociedade sobre a atrofiamuscular espinhal, doença
rara, genética e grave, e gerar conhecimento - para que todos os pacientes com AME possam ter uma vida digna e com
qualidade", explica Luma Barbosa, presidente do Iname.
O encontro científico tem
como objetivo aumentar o alcance e difusão do conhecimento sobre a
doença. Já o encontro de pacientes e
familiares, visa estabelecer melhores práticas de cuidados e
tratamentos sobre diversos temas relacionados à
AME.
Entre os assuntos que serão abordados no
encontro estão: planejamento familiar, fisioterapia respiratória e motora e
aspectos nutricionais em pacientes com
AME, além de medicamentos já aprovados e também os que estão em fase avançada de estudos clínicos. "No fundo, tudo
que buscamos para os nossos filhos se resume a dar qualidade de vida a eles e
consequentemente a toda a família. Nesse contexto, todos os temas são pertinentes: tratamentos com medicações, cuidados
respiratórios, tecnologias assistivas, cuidados multidisciplinares, enfim, há
uma infinidade de coisas importantes para conversar. Os familiares são os protagonistas nos cuidados do paciente com AME,
eles têm um papel importantíssimo", finaliza Luma.
Por se tratar de uma doença que atinge
diversos músculos e funções do corpo, a atrofia muscular espinhal exige uma
abordagem multidisciplinar de cuidados, que pode ajudar a melhorar a saúde e a
qualidade de vida dos pacientes de forma geral.
"O paciente que sofre com atrofia muscular espinhal precisa de um
cuidado integral, não apenas do tratamento medicamentoso. É necessário que ele
seja acompanhado por diversos especialistas, como por exemplo, fisioterapeuta,
fonoaudiólogo, nutricionista, entre outros. A doença atinge a área do sistema
nervoso que controla os movimentos musculares voluntários, que permitem realizar
atividades como caminhar, sentar, controlar e movimentar a cabeça e engatinhar.
A respiração e a deglutição (ato de engolir) também podem ser afetadas",
explica o neurologista e integrante do Comitê Científico do INAME, Edmar
Zanoteli.
O evento contará
com palestrantes nacionais e internacionais, todos referência em sua área de atuação, vinculados às melhores
instituições de ensino e pesquisa do Brasil e do exterior. Entre eles, o
professor da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto, Dr. Miguel
Gonçalves, uma das maiores referências mundiais no tratamento respiratório
de pacientes com atrofia muscular espinhal. O especialista é
autor e coautor dos mais influentes e eficazes protocolos de ventilação não
invasiva, técnicas de tosse assistida e terapia intensiva em doentes
neuromusculares.
A expectativa de público para o Encontro
Anual INAME 2019 é mais de 300 pessoas, divididas entre
comunidade científica, cuidadores e familiares. Para participar do evento, é necessário se inscrever pelo Sympla. As vagas são limitadas.
A inscrição para o encontro científico é paga. Já
para o encontro de pacientes e
familiares é gratuita (com limite de até duas pessoas por
família).
Conheça a AME: A AME é uma das mais de oito mil doenças raras
conhecidas no mundo e afeta aproximadamente de 1 para cada 10 mil nascidos
vivos. No Brasil, não há um levantamento oficial que indique o número exato de
indivíduos acometidos. Em um trabalho minucioso
de levantamento, o INAME já mapeou mais de 900 pacientes em sua base de dados. A enfermidade pode se
manifestar em diferentes fases da vida e,
quanto mais cedo aparecem os primeiros sintomas, mais grave é o quadro.
Alguns pacientes podem apresentar os sintomas
já no nascimento ou na primeira semana de vida, e geralmente têm sobrevida de
semanas ou meses. Outros apresentam os sintomas até os seis meses e geralmente
não são capazes de sentar ou de sustentar a
cabeça. Essas crianças apresentam dificuldades respiratórias graves, e dependem
de cuidados intensos diários. Outros, com sintomas que se manifestaram mais
tardiamente - a AME pode se manifestar até a terceira década de vida -, são capazes de sentar, mas não de andar. Tudo depende de
quão agressiva é a doença em cada paciente.
Sobre o INAME
O Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (INAME) é
uma associação de pacientes portadores
de atrofia muscular espinhal (AME). Sem fins lucrativos, a entidade atua na
busca de tratamento e cuidados adequados para todos os portadores da doença no
Brasil, bem como no suporte incondicional às necessidades das famílias - desde
o diagnóstico até a rotina diária de atuação multidisciplinar.
Serviço
Encontro Anual INAME 2019
Data: 24 e 25 de agosto
Local: Hotel Estanplaza International | Rua Fernandes Moreira, 1293 – Chácara Santo Antônio - São Paulo (SP)
Inscrições: Sympla
Fonte: Assessoria de Imprensa
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